Mind the risk
Tradizionalmente, nel contesto europeo, i test genetici sono competenza di operatori sanitari quali medici, infermieri e consulenti genetici. Gli operatori sanitari ordinano il test appropriato da eseguire in laboratorio, raccolgono ed inviano i campioni biologici ed interpretano i risultati del test.
Negli ultimi anni alcune compagnie di genetica private hanno iniziato ad offrire i loro servizi di analisi direttamente ai cittadini, senza un tramite sanitario obbligatorio. Il mercato dei test genetici direct-to-consumer (erogati direttamente al consumatore) è in crescita e, stando a quanto asseriscono i promotori di tali servizi, può favorire la consapevolezza riguardo le malattie di natura genetica e consentire ai cittadini di assumere un ruolo più attivo nella loro assistenza sanitaria. Tuttavia senza una comunicazione adeguata di tali informazioni e senza la guida di un operatore sanitario, il cittadino comune può prendere importanti decisioni sul trattamento o la prevenzione basate su informazioni inesatte, incomplete o fraintese.
L’obiettivo del progetto Mind the Risk è quello di interpellare direttamente i clienti che si sottopongono ad indagine genetica attraverso compagnie private, al fine di ricavare un profilo del loro orientamento verso la salute ed un quadro delle possibili risposte cognitive, psicologiche e comportamentali che conseguono alla ricezione di informazioni genetiche. Altro obiettivo è monitorare i cambiamenti psicologici e comportamentali, così come le modulazioni decisionali, che si verificano durante il lungo periodo.
Il progetto Mind the Risk propone un programma di ricerca multidisciplinare che coinvolge importanti centri accademici in Europa. Partendo dalla cornice filosofica e concettuale sulla percezione del rischio, passando alle indagini empiriche sulla gestione delle informazioni di rischio genetico e sugli effetti cognitivo/comportamentali lo scopo è quello di conseguire progressi nell’arena politica, supervisione regolamentare, approfondimenti per i consumatori che permettano di prendere decisioni consapevoli e ridurre il rischio di mal interpretare i risultati dei test genetici.